Behandlingsuke 9

Da er vi i uke 9.
Planen var egentlig å være på Rikshospitalet fra mandag til lørdag, men de har gjort noen små endringer så Christer kan få være mest mulig hjemme.

Mandag var Christer og pappa på riksen og fikk cellegift kur og da tok de narkosen samtidig, som han egentlig skulle ha i dag, så de fikk reise hjem seint på kvelden.
I går var det ikke annet enn tabletter hjemme, som han også skal ha i 2 uker.
I dag får han cellegift på Fredrikstad sykehus, samme skal han få i morgen, fredag og lørdag.
Så er det opphold fram til onsdag, da turen igjen går inn på riksen for narkose.

Godt nytt år !!

Får vel oppdatere litt her om hva som har skjedd siden sist.
Christer har vært i veldig fin form :)

Lille julaften var han på riksen og fikk ny cellegiftkur, det var bare dagskur, så vi er veldig glad for at vi slapp å bo der i jula.
2 juledag fikk han siste sprøyte med blodfortynnende, så fredag var vi på Fredrikstad sykehus og fjerna insuflonen og tok blodprøver.

Lørdag 28 desember kl. 05:43 kom lillebror til verden, 3270g og 49cm.
Han har fått navnet William, som var en av Christer's navneforslag.

Lille William fikk en tøff start på livet, da han måtte ut med hastekeisersnitt og rett på nyfødtintensiven hvor han trengte pustehjelp, men han er en tøffing han også og kom seg fort. Søndag kveld fikk vi reise hjem til pappa og storebror på perm., men måtte tilbake mandag morgen for legesjekk, EKG, blodprøver og utskrivelse, samtidig som Christer og pappa dro på riksen for ny cellegiftkur.

Nå bare nyter vi dagene og er glad for å være hjemme sammen alle 4, for snart begynner langkurene...

Uke 5 - riksen

Nå er vi i uke 5 i behandlingsplanen.
Egentlig skulle det vært forrige uke, men pga infeksjon ble det utsatt.
Fredag var blodverdiene for lave for kur, men søndag hadde de heldigvis gått opp, så da slapp vi enda en utsettelse.

Til venstre ser dere navnet på medisinen, nederst under uke 5 ser dere dagene.
Dexamethason, også kalt "sinna-medisin" er tabletter, det skal han ha morgen og kveld hele uka, dette kan vi gi hjemme, og alt det andre er på dag 1, så da ble det bare en dag på riksen denne uka.
Vincristin gis intravenøst over 5 min.
Idarubicin gis intravenøst over 6 timer
PEG-Asp. tåler han ikke, så den ble bytta ut med en mildere type som heter erwinase, derfor skulle han ha den dag 3,5 og 7 i tillegg, men siden han ikke tåler det heller har det blitt stryki fra behandlingsplanen.
Methotrexat, cytarabin og prednisolon fikk han når han var i narkose og tok beinmargsprøve.

Beinmargsprøven var fin og han trenger ikke transplantasjon !!
Det kan forandre seg etterhvert, men så langt har cellegifta gjort jobben sin, så vi håper og tror det fortsetter sånn :)

Helgekos

Her spiller det i grunn liten rolle om det er hverdag eller helg bare vi får være hjemme.

I går hadde Christer besøk av læreren sin og fikk litt hjemmeundervisning og lekser til neste gang ho kommer, så da får vi prøve å skille hverdag og helg der værtfall.

Tok også blodprøver i går, litt lave, så tilbake i morra og ta nye...

I dag har vi bare kosa oss :)

Hei sveis!

I går var det endelig hjemreise og vi fikk et besøk, som vi kommer tilbake til...

For noen dager siden begynte håret og dette av, så det var like greit å ta fram saks og maskin før sengetid.
Christer var litt redd for at noen skulle le av han, men pappa ser teitere ut, så da var det greit likevel og i dag syns han bare det er kult ;)

Men bilde av det "ferdige resultat" fikk vi ikke lov å ta.

Ny uke

Vi er fortsatt innlagt, men endelig fått beskjed om at vi kan regne med hjemreise onsdag om ikke han blir dårligere, så da krysser vi fingrene for det !
I dag skulle vi egentlig vært på riksen for mer cellegift og avgjørende beinmargsprøve, men pga infeksjon og lave blodverdier ble det utsatt, så når vi skal inn der vet vi enda ikke, men vil tro det blir neste mandag.

I kveld har vi vært ute og spist med styret i barnekreftforeningen, det var veldig godt å komme seg ut litt, og Christer syns det var godt å få litt fri fra oss også, og var fornøyd med at vi dro innom mc donalds på vei tilbake og kjøpte kveldsmat til han.

Mens vi venter

Nå venter vi på medisiner kl.13, så blir det en tur hjem og kanskje leke litt i snøen som falt i natt :) tilbake igjen i kveld da...

Hvordan går det med deg?

Spørsmålet får jeg ofte, og jeg setter pris på å bli spurt, men jeg vet ikke helt hva jeg skal svare, det blir som oftest "ikke bra, men det går greit".
Og jada det går jo greit, jeg er ikke på bånn, men skulle ønske det fantes bedre dekkende ord for hvordan det egentlig er.

Akkurat nå føles alt så slitsomt, etterpå er det sikkert bedre og plutselig er alt håpløst igjen i kveld eller kanskje i morgen.
humøret, formen og tankene svinger hele tiden.
Alle med barn vet hvor vond frykten er for å miste dem, heldigvis er det bare en tanke som kan streife en gang i blandt for de aller fleste, men for oss er det en realitet hver dag.
Og jada, sjansene for at han skal bli frisk igjen er gode, vi vet det og det skal han selvfølgelig bli !! Men NÅ må vi leve med at han er syk.
Det snur hele livet våres opp ned, og det er vel kanskje det som gjør hue mest tullete.
Før han ble syk første gangen var livet ganske ukomplisert, Christer var i barnehagen mens vi var på jobb, så middag og kveldsstell, og sånn gikk dagene.
Plutselig var ikke dagene så forutsigbare lenger og hvis du syns det er tøft å komme tilbake på jobb etter 3-4 uker ferie, kan du tenke deg hvordan det er etter et par år.
Selvfølgelig hadde ikke vi ferie, men rutinene sklir ut på samme måte, så til en hvis grad kan det sammenlignes.
Jeg klarte ikke begynne å jobbe igjen, jeg var deprimert, fikk flere angstanfall uten forvarsel og skjønte at nå var det tid for å jobbe med seg selv, jeg var ikke lenger den samme, jeg hadde opplevd for mye mens autopiloten sto på, som måtte bearbeides.
Veien tilbake til det normale A4 liv jobbet vi hardt for å få.
Hver for oss, som et par og som familie.
I tillegg til terapi brukte vi nesten et år på foreldre-treningskurs for å lære rutiner og grensesetting for Christer, og gjøre han klar for skolestart.
Litt etter litt falt brikkene på plass, vi gifta oss, vi fikk hund, jeg søkte skoleplass, men det måtte settes på vent da jeg ble gravid, Chris begynte å jobbe igjen, Christer begynte i 1.klasse, rekkehus og stasjonsvogn hadde vi, så nå var det så "normalt" som det kunne bli.
Skal ikke si at det var idyllisk fordi om jeg får det til høres sånn ut, jeg irriterte meg over skittentøy som ikke lå i dunken, over oppvaska som ikke var tatt, Christer som var vrang og bikkja som var helt umulig, men innerst inne satt jeg pris på å kunne stå opp tidlig, spise middag når Chris kom fra jobb, kose oss litt ekstra i helga og disse forutsigbare dagene.
Jeg er et hjemmekjært vanemenneske, for meg er dette veldig viktig. Så å plutselig å få tryggheten røska opp på denne måten er rett og slett jævlig!
Denne siste måneden har vært uendelig lang, den første uka var jeg bare livredd for å miste Christer, alt annet var ubetydelig, så begynte jeg å innse at sånn er det bare, nå gjelder det å ikke skli ut som sist og jeg ble nazi-mamma som prøvde å tviholde på rutiner, opp om morran, spis frokost, gå på badet og gjør lekser, men så er det ikke så enkelt da når man blir vekka flere ganger om natta for det er apparater som piper, do turer med stativ på slep, medisiner, undersøkelser her og der, fasting pga narkose, legevisitter og han er sliten og trenger å sove opptil flere ganger iløpet av dagen.

Lev så normalt som mulig får man beskjed om, ja og når skal vi få til det da??
Fredag kveld ble han skrivd ut fra riksen og skulle ha en uke hjemme.
Endelig noen nogenlunde normale dager! Jeg så for meg at vi skulle bli ferdig med julegaver, baking og andre juleforberedelser, ta igjen litt tapt skolearbeid, være sammen med venner og lade batteriene, men allerede søndag ble han dårlig og innlagt på lokalsykehuset hvor han har vært hele uka for antibiotika behandling som han må ha intravenøst.
Der tas avgjørelsen om han trenger videre behandling dag for dag, og det å ikke vite når vi kan reise hjem er ordentlig bedritent!

Behandlingen på riksen er en ting. Da vet vi som regel når vi skal inn og når vi kommer hjem, da går det an å planlegge litt på forhånd.
Hva og hvor mye som skal pakkes med, hvem som skal lufte hunden, ta inn post og mate katten.
Og vi lever litt på rester dagene før for å tømme kjøleskapet.

Men når vi først skal ha noen dager hjemme må vi være forberedt på å plutselig måtte dra.

Ikke kan vi fylle opp kjøleskapet, det må handles dag for dag.
Vi må hele tiden ha rene klær for flere dager tilgjengelig.
Vi må ha noen i bakhånd til å ta seg av dyra og ta inn posten.
Hele tiden føler jeg at vi må sitte på "vakt".
Det er ikke så enkelt som å bare være hjemme og slappe av...

Tilbake på sykehuset

Da er vi tilbake på sykehuset i Fredrikstad for mere medisiner.
Første runde er ferdig så nå er det bare og vente på runde 2 klokken halv 2 i natt.
Feberen er på vei opp men Christer er i 100??Og det er godt og se.
Vi har trillet litt rundt i rullestol sån at han ikke skal være helt innestengt på rommet.
Snille sykepleieren ble med??
Nå er vi på førskolerommet og skal leke og se en film.
Regner med at vi kan dra hjem i morgen tidlig og det blir fint??

Hjem og tilbake ...

Prøvene var dårligere, altså immunforsvar på bunn, og crp har gått opp, så må fortsette med antibiotika intravenøst.
Heldigvis kunne vi reise hjem en liten tur, men må tilbake i kveld.

Helg

Christer er vanligvis full av energi fra morgen til kveld, så litt vondt å se han så mye sliten.
Blir mye sofa, tv og spilling, men lørdag orka han å leke litt ute, så spiste vi nissegrøt før vi gikk i nissetog.
Ganske flaks at han fikk mandelen denne gangen også, hehe
Nissetoget orka han ikke gå i, og var så heldig å få sitte på i brannbilen som kjørte først.

I går hadde han vondt i beinet og det ble bare værre utover kvelden, så da ble det en tur på sykehuset.
Litt betent rundt insuflon, så da ble den tatt ut og ny satt i det andre låret.
Siden immunforsvaret var så lavt ble vi lagt inn så han får antibiotika intravenøst.
Skal ta nye prøver kl.13, er de bedre får vi reise hjem.

Tøffing !

På grunn av blodpropp må Christer få fragmin/blodfortynnende 2 ganger om dagen.
Han har fått satt inn insuflon i låret, så vi kan sette sprøytene hjemme og slipper å stikke han.
Han liker det ikke, men han vet han må og sitter helt rolig selvom det svir og er skummelt.

Hjem reise

Etter en ca 1,5 times søvn i natt har det gått veldig bra i dag.
Medisiner er inntatt og blodprøver tatt:)
Han har tatt ultralyd av slangen i halsen for og se at alt er bra.
Jeg (pappa) må fortsatt sette noen sprøyter i låret hans.
Nå gleder vi oss til og komme hjem til mamma/kona ??Det skal bli kjempe godt og få slappet av hjemme.
Ønsker dermed alle en riktig god helg og nå er det bare og vente på prøve svara og så reise hjem????

Allergisk reaksjon

Første natten uten mamma/kona.
Det var litt sturselig.
I dag har vert en tøff dag.
Det startet med at vi fikk besøk av oldemor.
Cellegifta startet som den skulle men jeg merket fort at noe ikke var som det skulle. Han fikk en kjempe reaksjon på cellegifta.
Den følsen av og se sitt barn ligge der og ikke klare og puste er bare helt jævelig.
Minnene fra første gang han ble syk og fikk reaksjon kom tilbake.
Jeg trodde nesten han var på vei til og forsvinne fra meg.
Men når vi fikk gitt han adrenalin så kom han mere og mere til seg selv igjen.
Og den følsen der var god??
Så da ble det en medisin mindre på behandlingen
Men det ser fortsatt fint ut.
Så etter alt dette så ble det Lego bygging og film.

Sykehusklovnene

Ler oss ihjel av disse klovnene!

Morgen

Til vanlig ville Christer vært på skolen nå, men her har vi akkurat våkna.
Klokka var 22 når vi kom tilbake fra oppvåkninga, og Christer var sulten etter fasting, så da satte vi i gang å koke spagetti.
00.30 sovna vi, men kl 2 var det opp igjen, da måtte han få blodfortynnende sprøyte i låret, noe som ikke var så greit...
Litt over 3 var vi tilbake i drømmeland...

Lang natt

Da har Christer vert en ny tur hos sovedoktor.
Og fått byttet ut CVK, for var noe som hadde skjedd med den andre.
Han hadde det ikke så godt etter narkosen.hadde smerter under den ene armen.
Blir en lang natt på han far nå,
Nå ligger mor og christer og sover og far ligger og venter på at dem skal komme og sette en sprøyte i låret på han før far kan ta natta.
Fikk videre behandlings plan og her kommer vi til og skrive mere om den ettervert.
Lang og tøff blir den.

Tanken bak bloggen

Tanken bak bloggen var vel å fortelle om våre dager, både på godt og vondt, om hvordan det er å være småbarnsfamilie når dagene er alt annet enn A4.
Vi ønsker å holde venner og familie oppdatert med prøver og behandling på denne siden, men vi får det ikke helt til...
Det finnes så mange forskjellige typer cellegift de fyller på i kroppen til vår lille gutt, at tilogmed vi sliter med å følge med..
Det er vanskelig å sette ord på hvordan vi har det og hva vi fyller dagene med.
Christer er sint, redd, lei seg, blid og glad mange ganger iløpet av en dag. Det er lov det, det er forståelig, men det betyr ikke at det er lett.
Så skal vi velge da, hva vi skal dele.
Skal vi skrive om alle medisinene Christer har måttet ta iløpet av dagen, om alle klemmene, om kranglene og tårene?
All ny informasjon vi får, bekymring, irritasjon og glede?

En ting er værtfall sikkert, når vi først må være på sykehus og gå gjennom dette, er det greit å være her

Uke 3 - ikke helt etter planen

I går flytta vi inn på riksen igjen, Christer var hos sovedoktoren og tok beinmargsprøve og spinalprøve, og startet så opp med cellegift.
I dag har han vært til røntgen og ultralyd, desverre har cvk løsnet innvendig, så nå er kur satt på pause, Christer satt på fasting og i kveld skal han igjen i narkose og få lagt inn ny cvk. Cellegift i kveld og i morgen, så blir vi mest sannsynlig flytta til Fredrikstad for intravenøst antibiotika.

Beinmarg og spinalprøve ser fint ut, men beinmargsprøven om 2 uker vil være den avgjørende, om han responderer på behandlingen, altså om han trenger ny beinmarg eller ikke.

NITRO CIRCUS LIVE

I dag har jeg (pappa) og Christer vert på Telenor arena og sett nitro circus live.
Fikk snakke med travis pastrana og han signerte VIP passet og plakaten til Christer.
En kjempe stooor takk til Jarmund som tok oss med på dette:)
Christer har i dag vert i knall humør og form.
For en mann travis er??
Er så godt og se Christer smile og ha det gøy
Selv om han vet at han er syk.

Hjemme

Det er nå vi begynner å kjenne hvor slitne vi er...

Har vært i butikken og handla alt vi hadde lyst på, så nå skal vi varme kyllingvinger og bare ligge på sofaen og kose oss foran tv'n.

Man skal helst prøve å leve så normalt som mulig når man er hjemme, men ikke så lett å hente energi til hverken å være sosiale eller gjøre husarbeid nå...

Helg

Vi fikk reise hjem i går kveld og la oss i senga alle 3 og så film, men sovna ganske fort.
I dag ville Christer på skolen, så da tok vi en tur dit på besøk.
Tok ikke lange tida før han ble sliten, men han syns det var godt å se alle igjen og ble veldig glad for alle di fine tegningene han fikk.

Teater

Torsdag var det teater

Klovnebesøk

Overskriften sier vel sitt, i dag fikk vi klovner på besøk :)

Skolestart

Christer har begynt på sykehus skolen i dag, det var ikke no særlig... Skjønner han i grunn godt, for den læreren hadde ikke mye barnetekke altså, men vi prøver igjen i morra og håper dama bare hadde en dårlig dag ...

Kasper medisin

Kjemomannen Kasper og vennene hans er på vei inn i kroppen til Christer for å ta knekken på de sure kreftcellene !
Litt sliten og uggen er han, men han er en skikkelig tøffing og tar dette veldig greit, og det er godt for oss å se.
Han tisser veldig mye, noe som er et godt tegn på at nyrene gjør jobben sin.

Mamma og pappa fikk beskjed om å komme seg en tur ut sammen, men helt klare for å slappe av er vi ikke enda, så det ble en tur i butikken og på mcdonalds - Christer har hatt lyst på cheeseburger i hele dag, så da ble det det til kveldsmat i dag.

Doktor Christer

Christer har lekt doktor i dag, og stativet han må ha på slep har han god kontroll på.

Kino og farsdag

I går var vi på kino og så på flåklypa. Christer hadde med seg kompisen Emil.
Når vi kom hjem spiste vi kveldsmat, og la oss tidlig alle sammen, da var vi så slitne.
Christer hadde vondt i nakken, men fikk smertestillende og sov godt hele natta, mens mamma var oppe hver time og klarte ikke helt å slappe av hjemme...
Ble ikke no farsdagspakke på pappa i år, men han fikk kaffe på senga av Christer på morgenen og der lå vi å så på svampebob til utpå formiddagen.
Hatt besøk av venner og familie både i går og i dag.
Christer sier jeg må skrive at tante Thomas og onkel Kine har vært her, hehe :)
Nå har vi pakka bagen igjen og drar tilbake til riksen.

Hjemme på perm.

Vi har fått reise en tur hjem i dag og Christer ligger nå på sofaen, han er ganske sliten, men vil gjerne ha besøk.
Om noen føler for å komme er det bare å gjøre det :)

CVK

Da er CVK på plass
Han har litt vondt og er trøtt og sliten.
Han har kastet opp men klart og få i seg noe mat og drikke.
Tror han skjønner en del
For det første han sa når han våknet var at kreft er noe dritt.
Det gjør vondt i mamma/pappa hjertet.

Les mer i arkivet » Januar 2014 » Desember 2013 » November 2013
Silje & Chris

Silje & Chris

6, Moss

Vår historie! Christer var under 2 år da han fikk akutt lymfatisk leukemi. Det var en lang behandlingstid, men etter 2,5 år var han endelig frisk som 4 åring, og vi var klare for det normale liv. Vi ønsket oss flere barn, men det var også noe som skulle ta tid for oss, men da Christer ble 6 år ble vi endelig gravid og brikkene begynte å falle på plass. Men her er vi nå... 8 uker igjen til termin 1 januar og kreften er tilbake.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits